La ciencia avanza rápidamente para conocer esta enfermedad, y para diagnosticarla y tratarla de la manera más eficiente. Entre la población no afectada, en cambio, el desconocimiento es muy alto.
Precisamente con la idea de dar mayor visibilidad a esta patología reumatológica, de explicarla y de afrontarla de una forma integral, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER – grupo GRESSER-) y Novartis, cooperaron para crear el Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad, que ya constituye una herramienta de referencia para pacientes, profesionales de la salud e investigadores.
La espondilitis anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las articulaciones sacroilíacas y a la columna vertebral, provocando que se suelden entre sí y, como consecuencia, que quienes la padecen sufran rigideces, dolores y limitaciones de su movilidad.
“La espondilitis anquilosante es más frecuente y generalmente más aguda en los hombres que en las mujeres, y suele pasar desapercibida durante años”
Como explica la doctora Victoria Navarro, especialista del Área en Reumatología del Hospital Universitario La Paz y miembro de la junta directiva de GRESSER, los síntomas reveladores son los dolores lumbares o incluso de nalgas que empeoran en reposo y son más livianos mientras se está en movimiento, y tienen carácter hereditario. “Muchos pacientes tienen el gen que se asocia a la enfermedad (HLA-B27) o algún familiar con espondiloartritris o alguna de las manifestaciones que se asocian a esta enfermedad, como la uveítis, enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad Crohn, colitis ulcerosa, o psoriasis”, añade.
Pese a lo que pudiera parecer, no hay estudios que demuestren que una mujer enferma y embarazada pueda transmitir la enfermedad al bebé. Sí puede ocurrir, sin embargo, que el parto se presente algo más dificultoso por la inflamación, y el médico recomiende la cesárea. Aunque no necesariamente ocurrirá en todos los casos.
Lo que sí tienen en común casi todos los casos de espondilitis anquilosante es el retraso en la detección de la enfermedad, tan importante como tardío: de 8,5 años de media, según el Atlas. Cuanto más tardía sea la detección, más limitaciones cotidianas tenderá a sufrir el afectado: hacer deporte, conducir, mantener una vida sexual activa, o viajar pueden convertirse en una quimera. La doctora Navarro identifica claramente el motivo de estos diagnósticos tardíos: “las articulaciones que se inflaman en esta enfermedad son muy profundas y no se notan a simple vista, lo cual es un signo completamente distintivo de otras enfermedades reumáticas que afectan a articulaciones visibles”. Por eso, la visita al reumatólogo no es a veces tan rápida como debería.
Una vez descubierta la espondilitis, la vida siempre mejora. Psicológicamente, el comienzo del tratamiento es un punto de inflexión: la esperanza y la energía para luchar contra los síntomas aumentan. Se duerme mejor, se reduce la ansiedad, el humor lo agradece… Además, se adquieren hábitos adecuados, desde hacerse miembro de una asociación de pacientes, hasta practicar natación, pilates, simplemente caminar o disfrutar de sesiones de fisioterapia, por ejemplo. La comunicación entre el médico y el paciente debe ser una base informativa para ambos, de modo que permita adecuar el punto exacto de la enfermedad a la información y la respuesta terapéutica idóneas.
Además, como apunta el doctor Marco Garrido, profesor en la Universidad de Sevilla, “el descanso durante al menos 7 horas diarias y siguiendo horarios estables es vital para luchar contra la fatiga y el agotamiento que produce esta enfermedad”. Un buen tratamiento mitiga todos los tipos de síntomas y hace que el nivel de vida se eleve notablemente.
Fuente: cuidateplus.com